Завтра 16 декабря, суббота

Убывающая луна
 
Завтра до 06:27 двадцать седьмой день лунного цикла, после - двадцать восьмой. Данные приведены для временного пояса Москвы. Не забудьте сделать поправку для своего места проживания!
 

День риэлтора в России  Профессиональный праздник Праздники России



 
Создав личный календарь, вы сможете сформировать свою подборку событий из праздников, дней городов и памятных дат планеты. Вы сможете вносить в этот список свои персональные даты, добавлять к событиям комментарии, фото и видео, установить напоминания о событиях по e-mail и многое другое. Заведите личный календарь!
 

12+
День осведомленности о синдроме кабуки

День осведомленности о синдроме кабуки



День осведомленности о синдроме кабуки
По большей части редкие болезни носят генетический характер

23 октября

 

Дата 23 октября известна в ряде стран как День осведомлённости о синдроме Кабуки. К несчастью для человека, заболевания, которые приносят ему страдания, очень многообразны. И ряд из болезней известен лишь узкому кругу специалистов и людям, столкнувшимся с болезнью.

Практически каждый человек знает хоть что-то о вирусе гриппа, ОРВИ, пневмонии и других болезнях, с которыми приходится «сталкиваться» в жизни. Мы знаем и о страшных неизлечимых заболеваниях, которые уносят тысячи человеческих жизней. Но есть среди всего этого неприятного многообразия и такие заболевания, которые встречаются крайне редко, но, к сожалению, не становятся от этого более легкими.

По большей части редкие болезни носят генетический характер и присутствуют в разных областях медицины. К числу редких заболеваний относится и так называемый «синдром Кабуки», известный ещё как синдром «грима Кабуки». Своё название заболевание получило от характерных внешних признаков, проявляющихся в том, что лицо больного приобретает выражение загримированного актёра японского театра Кабуки.



Первое описание заболевания и его признаков, сделанное японскими медиками, произошло в 1981 году, а причина, вызывающая это заболевание у человека была установлена совсем недавно: в 2010-м. В качестве этой причины выступила мутация в одном из генов, происходящая, по мнению специалистов, в момент зачатия.

Характерные для синдрома Кабуки признаки на лице страдающего от болезни – не единственные проявления этого заболевания. Оно является мультисимптомным и часто сопровождается разными расстройствами, среди которых – задержка умственного развития, скелетные отклонения, задержка роста, потеря слуха, вкусовые аномалии, отклонения в поведении и т.д. Не обязательно все эти проявления будут присутствовать у одного человека с синдромом Кабуки, но в любом случае симптомов будет несколько.

Диагностика этого редкого заболевания возможна с рождения, так как определённые признаки его присутствуют с момента появления на свет. Отдельные симптомы могут развиваться по мере взросления ребёнка. Наличие малейших признаков является поводом для тщательного клинического обследования.

Конкретной системы лечения синдрома Кабуки нет, методы лечения определяются для каждого отдельного случая. Где-то – это гормоны роста, где-то – слуховые аппараты, где-то – оперативное вмешательство.

Важным аспектом проблемы становится вопрос социализации ребёнка и оказания помощи его родителям. И здесь речь идёт не только о материальной поддержке, которая также крайне важна. Задача общественных, благотворительных, медицинских органов, учреждений и организаций состоит ещё и в том, чтобы заниматься вопросами просвещения будущих родителей, оказания психологической и социальной поддержки семьям, в которых родился ребёнок с редким заболеванием.

Одной из таких общественных организаций стала Межрегиональная Ассоциация детей-инвалидов и родителей «Синдром Кабуки». Именно эти люди инициировали проведение Дня осведомлённости о синдроме Кабуки. На своей страничке в социальных сетях родители, уже имеющие определённый опыт ухода за детьми с этим редким заболеванием, помогают тем, кто только столкнулся с этой проблемой. К основным задачам общественной организации относится помощь семьям в преодолении социальной изоляции, социализация ребёнка, обмен опытом и просвещение. Хочется верить, что инициатива Ассоциации будет поддержана во всём мире, а День осведомлённости о синдроме Кабуки получит международный статус.

Исследованию редких заболеваний уделяется особое внимание специалистов. В Европе была учреждена и действует специально созданная организация по изучению редких заболеваний – EURORDIS. С целью привлечь внимание общества, государственных и частных структур системы здравоохранения к проблеме людей, страдающих от редких болезней, по инициативе этой врачебной организации был учреждён Международный день редких заболеваний.



Другие праздники в разделе «Международные праздники»




День осведомленности о синдроме кабуки в цифрах


23 человека добавили День осведомленности о синдроме кабуки в личный календарь. Из них 8 мужчин и 9 женщин. Остальные свой пол не указали.

Родственные праздники

День отоларинголога

Медицинские праздники

День отоларинголога Ежегодно 29 сентября в России отмечается профессиональный праздник – День отоларинголога. Оториноларингология (от греч. otos – ухо, rhinоs – нос, laryngos – гортань) является одной из областей медицины, которая занимается изучением анатомии и...

Фиолетовый день (День больных эпилепсией)

Медицинские праздники

Фиолетовый день (День больных эпилепсией) Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. За свои девять лет ребенок уже успел ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и...

Международный день медицинской сестры

Медицинские праздники

Международный день медицинской сестры Ежегодно 12 мая отмечается Международный день медицинской сестры (International Nurses Day). Другими словами, сегодня есть повод еще раз поблагодарить и поздравить представительниц одной из самых гуманных профессий. Медицинские сестры - это...

День фармацевтического работника Украины

Медицинские праздники

День фармацевтического работника Украины День фармацевтического работника (укр. День фармацевтичного працівника) установлен Указом Президента Украины № 1128/99 от 7 сентября 1999 года. Ежегодно в третью субботу сентября свыше 350 тысяч представителей этой отрасли промышленности Украины...

Всеукраинский день борьбы с заболеванием раком молочной железы

Медицинские праздники

Всеукраинский день борьбы с заболеванием раком молочной железы Указом Президента Украины № 42/2005 от 17 января 2005 года введено ежегодное проведение 20 октября Всеукраинского дня борьбы с заболеванием раком молочной железы. Заболеть раком молочной железы может любая женщина, однако, у одних риск...
Смотреть все родственные праздники из раздела «Медицинские праздники»
  • Трансляции
Пр@здники и именины по e-mail!

Подпишитесь на рассылку «Праздники и именины сегодня и завтра», и вы всегда будете в курсе, кого из друзей следует поздравлять!



Нажимая кнопку "Подписаться", вы подтверждаете согласие с политикой конфиденциальности сайта.

В личный календарь

Добавьте это событие в свой личный календарь.


Calend.ru рекомендует



Праздники

По месяцам


Установите на Вашем сайте или блоге этот информер «Международные праздники».

Получить код этого информера →
Смотреть другие информеры →
 

Полное или частичное воспроизведение материалов сайта возможно только при наличии активной гиперссылки на «Календарь событий»: http://www.calend.ru
Использование информации сайта в оффлайн-СМИ (радио, телевидение, газеты и т.п.) требует особого согласования. Для согласования отправьте запрос.